Ich hab die Arschkarte! Und falte sie täglich neu. Epidermolysis bullosa (EB) umgangssprachlich auch Schmetterlingskrankheit genannt – ist eine seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung. Bereits während der Geburt eines Kindes mit EB kann es zu Hautablösungen kommen und das Kind wird mit Wunden geboren. Die Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Selbst kleinste Berührungen, Hitze oder Stress führen zum schmerzhaften Ablösen der Haut. Für die Familien bedeutet das: eine zeitintensive und schmerzhafte Wundversorgung der verletzten Stellen. Sorgen und Unsicherheit machen sich breit, und es gibt kaum Unterstützung für die Familien. Genau deshalb gibt es uns! Wir beraten, entlasten, vernetzen und schenken Lichtblicke im Alltag. Helfen Sie mit: Machen Sie den Alltag der Betroffenen leichter und erfüllen Sie Herzenswünsche! Jede Spende macht einen Unterschied.
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